守护幸福六肖中特图

這位血友病患者曾經歷生死,但卻給人陽光和微笑~

2019-04-18 09:23圖文來源:金陵名醫堂微信

在我們的城市中

有這樣的一群人

他們很多人沒有工作

隱居在這個城市里

他們也被稱之為“玻璃人”

說是“玻璃人”

不是他們身體透明看不見

而是他們受傷會流血不止

而被稱為“玻璃人”

不論是外傷性還是手術內傷流血

都有可能因為血流不止而致殘

甚至還有生命危險

“玻璃人”有個專業的醫學名詞

叫做“血友病”患者

今天4月17日是“世界血友病日”

今年的主題是“伸出援手—關心的第一步”

今天,

請跟隨小堂一起走進“血友病”患者的世界。

血友病患者的自述

此次,通過南京鼓樓醫院血液內科周榮富主任的介紹,小堂有幸聯系到“南京血友病之家”負責人王曉俊(化名),他本身也是位血友病患者。

今年35歲的他,從剛才出生6個月被確診血友病到現在,他生活的怎么樣?他找到工作了嗎?生活中有沒有出現過危及生命的時刻?

“我剛6個月大的時候,被發現膝蓋、肩膀有青紫,還有腫脹。后來到蘇州血液病研究所確診為血友病。”

微笑、陽光是小堂見到王曉俊的第一印象。若不是他自己介紹是血友病患者,小堂根本無法想象他是從小被病魔折磨長大的。

因為患有血友病,所以曉俊在上學的時候基本跟體育課截緣,戶外活動也盡量減少,生活中避免接觸堅硬、尖銳的物體,但即便這樣,曉俊還是有一次經歷了驚心動魄的生死,也許是他生命力的頑強,也許是上蒼的眷顧,他奇跡般活過來了

那是曉俊上初中時候,有一天他突然感覺肚子疼痛,撫摸后發現有拳頭大小的包塊,父母趕緊送到醫院,醫生診斷曉俊是因血友病導致的內臟出血,建議轉到專業的血友病醫院。到了醫院以后,專家確診曉俊是內臟出血,但限于當時的技術條件無法進行手術治療。如果手術中不能控制凝血,后果更加嚴重,醫生建議只能口服藥控制,希望不要在擴展。

父母只能帶著曉俊回家,也許是曉俊求生的欲望和生命的頑強。在曉俊煎熬了大半年后,腹部不疼了、內臟包塊完全吸收了

曉俊后來還順利考入了南京曉莊學院,畢業后找了幾份工作。如今他自己與朋友合作開了家網店,專門銷售電器。幾年前還與心愛的女友結了婚。

“我可能算是比較幸運的,南京現在一共有130多位血友病患者,大多數沒有工作。曉俊說,在這130多位患者中最大的有60歲,最小的還不到1歲,血友病患者每周都要用藥。目前雖然是醫保與自己雙承擔。但是對于沒有工作的血友病患者來說就是一個很大的負擔,作為“南京血友病之家”負責人他也呼吁社會更多的愛心人士和企業一起來關注這部分人群

小堂還特別咨詢了

南京鼓樓醫院血液內科周榮富主任

向他了解血友病該如何診斷與治療!

血友病是什么?應該如何診斷呢?

血友病,實際上這是一個罕見遺傳病,屬于我們國內國家公布的罕見目錄當中的一種。它是一種遺傳性的血液凝集方面的疾病。

在人的身體中,依靠血液的凝結來阻止受傷后的出血并幫助于康復。正常的血液凝結可以在受外傷后防止瘀血,而且可以阻止日常生活中輕微傷害所引起的出血深入肌肉和關節。正常的血液凝結是血液中很多物質共同作用的結果,其中一些物質就叫作凝血因子

如果凝血因子數量缺乏就可能發生出血時間延長現象,這就是血友病。雖然患者的凝血因子比正常人要少,但是出血并不比正常人快,而是出血時間比正常人長得多

如果家庭成員有一些不正常的出血現象發生,那么可以懷疑是血友病。但精確的鑒定只能通過測量血液中凝血因子的水平來完成。這種血液檢測通常需要到有適當設備和檢測經驗的醫院實驗室中進行

血友病該如何進行治療呢?

周主任介紹到,在我國所有血友病的專家們都提出來,要進行預防治療。因為進行有效的預防治療以后,血友病病人他可以像正常人一樣的學習工作和生活,當然也是可以結婚的。至于說這個疾病會遺傳,現在醫學很發達了,有不少辦法可以避免。比如說做產前診斷,那么完全可以避免這些血友病兒童的出生。

對于兒童的話,只要進行標準的預防治療以后,就可以起到事半功倍的作用。兒童的關節不會畸形,可以正常地上學,特別今后上大學工作以后,他還可以進行正常的工作與結婚生子。

對于成人來說,十幾年前國內的藥品不是太多,導致很多中型和重型的血友病患者都有不同程度的殘疾,包括關節或者其他地方的一些畸形。對于這些病人的話,還是盡量做一些預防治療。

周主任還說道,他希望整個社會大眾或者是企業,只要有能力的話,能夠給予他們一些工作。因為對于他們來說,只要有一個合適的工作后,他可以完全照顧自己,不需要家庭或者社會來照顧他們。那么對于整個社會來說也是比較好的一個方面。

血友病怎樣進行登記就診治療?

周主任介紹到,南京市的話差不多有200人左右遺傳性的血友病的患者。但是目前的話大概登記在冊的大概只有一百多人左右,所以還有不少病人沒有登記。前一兩個月時候,周主任還碰到了一兩個這樣的病人。因為不知道南京有專門針對血友病來進行診治的一個診療中心,所以一直沒有來做登記。最近才知道南京有專門的診療中心,所以才過來進行登記。

在南京有四家醫院擁有定點的血友病的診療中心。它們是南京鼓樓醫院,南京兒童醫院,還有江蘇省人民醫院和中大醫院。如果說你是血友病患者,那么在這幾家中心就診,就可以進行登記。

周主任還說道,他們鼓樓醫院有一個血友病的專病門診室。在每周四的下午,由周主任和他的診療團隊的其他醫生進行坐診,也可以進行血友病的診斷治療登記工作。

最后,

小堂呼吁大家一起伸出我們的雙手

關愛血友病人們,讓我們一起攜手共進

不要因為他們是“玻璃人”而遠離他們

只要我們注意,他們就不是“易碎品”

責任編輯:劉陽
0人參與
網友評論 跟帖評論服務自律規則
最新評論
    查看全部

    周刊

    這兩天,南京各小學陸續啟動新生銜接課程,逛校園、練如廁……萌娃們小學第一課都得先“學規矩”[詳細]
    守护幸福六肖中特图 双色球04年开奖结果 极速时时彩开彩结果查询 南粤风采36选7开视频奖结果 捕鱼达人3破解版内购下 体彩三今天的试机号一 牛彩网彩择网 188比分直播球探网 时时彩平台程序出售 竞彩足彩 dalics.com 足球欧赔分析